Cde. Expte. N° 17320/19 H.C.D.
VISTO:
El día mundial de la fibrosis quística, 8 de septiembre, y la campaña que llevan adelante desde Hurlingham los pacientes y sus familias a través de la ONG “Tu lucha es mi lucha” por conquistar el derecho fundamental de cobertura de salud para quienes padecen dicha enfermedad y;
Que el proyecto de Ley que se encuentra para su tratamiento, tiene por finalidad establecer el régimen legal de protección, de atención, salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, para que la persona con Fibrosis Quística alcance su desarrollo e inclusión social, económica y cultural, conforme a lo previsto en la Constitución Nacional y;
CONSIDERANDO:
Que la Fibrosis Quística (Mucoviscidosis) es una enfermedad genética multiorgánica, que afecta al sistema respiratorio y digestivo.
Que los pacientes que padecen esta patología presentan frecuentemente infección pulmonar crónica y dificultades nutricionales debido a su insuficiencia pancreática. Los síntomas más comunes son la dificultad para respirar, la mucosidad densa y viscosa, y las altas concentraciones de sal en el sudor.
Que la Fibrosis Quística provoca una Discapacidad Visceral Permanente que daña y limita la función de algunos órganos internos, principalmente páncreas, pulmón, hígado e intestinos, y que es padecida desde su nacimiento por quienes la sufren.
Que se sabe que el 85% de las personas fibroquísticas presentan insuficiencia pancreática que conlleva a que los pacientes deban recibir un tratamiento continuo y de por vida, supliendo esa deficiencia con una dieta hipercalórica y la administración de enzimas pancreáticas y vitaminas liposolubles especialmente formuladas para ellos, sin lo cual se desnutren y ponen en riesgo su vida, ya que está demostrado que el deterioro de la función respiratoria se relaciona directamente con el deterioro del estado nutricional. La afectación del páncreas comienza desde la vida fetal entre la 28 y 32 semanas de gestación.
Que numerosos estudios confirman que la función respiratoria se ve comprometida desde el nacimiento (aún en pacientes asintomáticos diagnosticados por pesquisa neonatal), hecho que revela la importancia de la intervención terapéutica precoz a fin de evitar el deterioro de la función respiratoria, que, invariablemente aparece con el tiempo y es la responsable de la causa más frecuente de muerte en pacientes con fibrosis quística.
Que la expectativa de vida de los pacientes con fibrosis quística se ha incrementado notablemente en los últimos años gracias a los avances en los tratamientos, sin embargo continúa siendo una enfermedad con elevado mal pronóstico, ya que al día de hoy es letal.
Que en los países más desarrollados, la tasa de supervivencia media podría alcanzar los 40 años si el paciente ha nacido en la última década, mientras que en el resto de los casos es de 30 años, siempre que esta patología se controle con eficacia.
Que según estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la fibrosis quística afecta a 1 de cada 2.500 nacidos vivos. En Argentina alrededor de 400 niños nacen por año con Fibrosis Quística, pero no existen estadísticas oficiales en la materia, estimándose que esta enfermedad afecta a más de 8.000 personas en nuestro país, pudiendo ser muchas más las que la padecen dado que no todos los casos son detectados.
Que como se expresara, el deterioro pulmonar es la causa más común de muerte, sin embargo, desde 1985, una opción terapéutica considerada viable para estos pacientes, es el trasplante de pulmón. Según datos del INCUCAI (Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante) el 16% de las personas en lista de espera de trasplante pulmonar padece fibrosis quística.
Que a pesar de ser una opción el
trasplante pulmonar, la comunidad médica y científica en la materia, a nivel
mundial, acuerdan que se deben hacer todos los esfuerzos posibles para prevenir
y retrasar el deterioro progresivo de la función pulmonar a fin de evitar el
trasplante, en especial considerando que no existen garantías de éxito con esta
intervención.
Que, así y todo existen dos claves para mitigar el impacto de la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes: el diagnóstico precoz y el acceso universal al tratamiento médico completo.
Que respecto de la primera de las claves, en nuestro país, por Ley 23.413/86 modificada por Ley 24.438/95 y Ley 26.279/07 es obligatoria la Pesquisa Neonatal para confirmar o descartar la enfermedad en los recién nacidos.
Que el tratamiento, como se expresara, es la segunda de las claves, cuyo objetivo es disminuir las complicaciones de esta enfermedad genética y lograr estabilidad clínica.
Que las personas que viven con fibrosis
quística saben que el tratamiento es una
rutina indispensable para estar bien. Los pacientes necesitan nebulizarse varias veces por
día, deben realizar sesiones diarias de kinesiología, por lo general de forma domiciliaria,
paramejorar su capacidad respiratoria, ademásde ingerir enzimas pancreáticas,
vitaminas, minerales y otros micronutrientes, cada vez que comen, para estimular su
capacidad digestiva.
Que el tratamiento de la Fibrosis Quística es continuo y complejo, debiendo dedicarle varias horas del día. Incluye antibióticos (orales, inyectables y nebulizables, fisioterapia, ejercicios físicos y un apoyo nutricional apropiado).
Que los pacientes deben ser tratados en un centro adecuado de referencia donde exista un equipo multidisciplinario para el correcto abordaje de la patología.
Que hasta el momento no hay cura para la enfermedad, sin embargo la accesibilidad y adherencia al tratamiento cobran real dimensión a la hora de aumentar la sobrevida de los pacientes.
Que existen antecedentes legislativos provinciales que revelan la importancia y necesidad de la protección y preservación de la salud de las personas que padecen fibrosis quística, tal es el caso de Buenos Aires que por Ley 10922 y modificatorias, crea en 1990 el Banco de Drogas Antineoplásicas para el diagnóstico y uso exclusivo en el tratamiento de la enfermedad Fibroquística (MucovisCIdosis) y de la provincia de Mendoza que por Ley 7121 crea el Programa de Asistencia Integral a la Enfermedad Fibroquística en el año 2003.
Que a pesar de estos antecedentes legislativos en algunas jurisdicciones del país, no existe una norma nacional que brinde protección integral, homogénea y equitativa a los argentinos y argentinas que padecen esta enfermedad, cualquiera sea su lugar de origen o residencia.
Que, por último, el tratamiento por ser complejo e interdisciplinario requiere de un alto costo que dificulta, en este contexto de crisis económica, a las familias afrontar los tratamientos necesarios para mejorar la calidad de vida de los pacientes que padecen esta enfermedad, y es responsabilidad del Estado garantizar el acceso igualitario a la salud, tal como lo establece nuestra Constitución.
POR ELLO:
EL HONORABLE CONCEJO DELIBERANTE SANCIONA CON FUERZA DE
RESOLUCIÓN
Art. 1°: El Honorable Concejo Deliberante de Hurlingham solicita de manera perentoria, a la Comisión de Acción Social y Salud Pública de la Honorable Cámara de Diputados de la Nación, el tratamiento del Proyecto de Ley sobre la creación de un sistema integral de detección, tratamiento, cobertura y protección a las personas con fibrosis quística, para una pronta cura y más esperanza de vida.
Art. 2°: Declárese de interés municipal en el distrito de Hurlingham la campaña por la Ley de Fibrosis Quística que lleva adelante la ONG local “Tu lucha es mi lucha”, con el objetivo de recolectar un millón de firmas para lograr que el tema sea tratado en el Congreso de la Nación.
Art. 3°: Comuníquese a la Comisión de Acción Social y Salud pública de la Honorable Cámara de Diputados de la Nación y a su presidenta la Sra. Diputada Polledo Carmen.
Art. 4°: Comuníquese al D.E.
Dada en la Sala de Sesiones del Honorable Concejo Deliberante de Hurlingham, a los trece días del mes de septiembre de dos mil diecinueve.
REGISTRADA BAJO EL N° 013/19.